2月28日罕见病日绍兴万能胶，京东健康联北京病痛挑战公益基金会，以及美皮康、稳健医疗、富林蜜、振德医疗四心，共同发起“守护蝴蝶宝贝”项公益捐赠活动，将为100名患者捐赠价值9万元物资。本次行动旨在为大疱表皮松解症（EB）患者群体提供亟需的业护理敷料与物资支持，依托京东健康“产品+服务”站式护理解决案，为这罕见病群体送去切实的关怀与帮助。

大疱表皮松解症是种基因突变致的罕见遗传皮肤，患者皮肤其脆弱，日常轻微摩擦即易致水疱和创面，如同蝴蝶翅膀般易碎。因此，他们也被称为“蝴蝶宝贝”。当前，大疱表皮松解症尚有的法，“蝴蝶宝贝”终身面临伤口护理、感染预和疼痛管理的挑战。然而，用护理产品成本、获取渠道有限，给患者庭带来了沉重的经济与照护负担。

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值此罕见病日，京东健康联北京病痛挑战公益基金会与各大伤口护理，回应了这特殊群体的核心痛点，发起公益倡议，为患者捐赠泡沫敷料、医用伤口凝胶等业护理产品，帮助“蝴蝶宝贝”们吸收患处渗液、减轻换药疼痛、促进创面。活动通过与社交媒体平台的作，将公众的善意互动转化为公益助力，汇聚广泛社会暖流。

作为国内先的医疗健康服务平台，此次公益行动依托的，是京东健康耕伤口护理域所构建的成熟能力与生态。京东健康已上线包括“蝴蝶宝贝”护理、压疮、造口、糖尿病足等在内的12个慢病护理中心，万能胶生产厂家覆盖了慢伤、术后创面等复杂护理场景，开京东APP搜索“医用伤口护理中心”，即可直达该页面。平台汇聚了过100个国内外知名，已成为国内伤口护理产品种类全、覆盖场景广的线上平台之，能够为大疱表皮松解症等罕见皮肤伤口问题提供丰富的产品选择。

对于部分行动为不便的重症患者，京东健康还提供“护士到”上门护理服务。该服务已覆盖全国40个城市，提供包括伤口敷料换、清创等在内的标准化护理项目，能够将业的护理操作延伸至患者床前，有解决庭护理操作不规范的痛点，用户好评率达99.2。

为解决患者及庭在居护理中面临的“不会护理、处咨询”的实际难题，京东互联网医院在相关护理中心内度融了业医疗服务。患者属可通过平台上传伤口照片，获得智能分诊指，并便捷连接皮肤科、创面修复科等域的医生进行在线问诊，获取个化的护理案。

未来，京东健康将继续发挥其供应链与医疗服务的核心优势，携手广泛的医药健康与社会公益力量，持续关注包括罕见病群体在内的特殊健康需求。通过不断丰富业产品供给、优化线上线下结的体化服务体验，京东健康致力于让业、有温度的医疗健康服务覆盖多人群，为“健康”建设贡献多力量。

责任编辑：赵豪

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