VOL 3873
2023年春天，我三岁的孩子确诊了自闭症和发育迟缓。在那之前，我和很多上海中产妈妈样，手机里塞满了教育群的消息，盘着孩子以后是去英国还是美国。
他当时在所每月学费万的私立双语幼儿园上托班，里请着9600元个月的育儿嫂，我自己的小公司也运转得不错。
确诊后，我手机里的那些群，先个个退掉了。英国、美国、学校，原来每天都要看的消息，突然都和我没关系了。孩子从双语幼儿园退学，育儿嫂也辞了。我的小公司大幅收缩人员，我自己的工作量降到低。
这三年，我直在账。钱，也时间，工作，自己还能撑多久，孩子以后到底需要什么样的生活。
但那些数字背后，是我和孩子起走过的路。有眼泪，有崩溃，但多的是——我学会了在废墟上重建生活。
文 | Grace
图 | 网络
孩子确诊自闭症3年，我花了100多万
孩子刚确诊的头几个月，我光是评估和测试就花了将近1万块。
上海有些自闭症，挂号费能到2500元个号。再加上各种评估和检测，去次医院，两千块很快就没有了。
接下来的花费是康复干预。
我当时选的是康复师对的干预，小时400块。开始每天四小时，四个多月下来，按实际干预出勤，大约花了13万元。
后来孩子进了公立幼儿园小班，干预减到每天两节。到次年3月，又花了10万元左右。加上期间医院复查、评估这些开支，年康复干预计约24万元。
兴趣班也花了些钱。
上海兴趣班均价大概300块节。我带着孩子试过英语、轮滑、游泳、体适能、篮球、足球、击剑、绘画、唱歌、乐器、体操。
但大多数兴趣班的老师搞不定他，后只留下轮滑和绘画，年大概3万元。
亲子旅行是年比较特别的开支。(4个特殊庭的年度账单曝光：有人花 10万旅行，有人交8万「隐形税」)
我发现带孩子出去，他的能力和情绪都会有变化。加上我自己也需要喘口气，这块年大约花了15万元。
年下来：康复干预24万汉中泡沫板橡塑板专用胶，兴趣班3万，亲子旅行15万，总计约42万元。这里面还不包括日常饮食、衣服、玩具这些普通养娃开支。
二年和三年，康复干预的时长降低到每天两小时。除掉寒暑假出去玩的时间，两年大约30万元。加上复查和评估，1万元。亲子旅行每年仍然维持在15万元左右，两年30万元。兴趣班精简到每年2万元，两年4万元。
因此，后两年的总花费大约在65万元左右。三年加起来，直接花在孩子身心健康上的钱，大约107万元。
除了这些能写在账本上的开支，还有笔大的成本，很难清楚。
在我国乃至全世界，孩子确诊以后，主要照顾者通常是妈妈。随之而来的工作调整，甚至辞职回全职照顾孩子，带来的是庭收入减少、职业机会丧失。这些账本上看不见，但它直在发生。
以我为例，减少工作以后，年几十万甚至上百万的收入，直接就没有了。
尤其我还是单亲妈妈，里的主要经济来源就是我自己。感谢当年努力工作的自己，让我在孩子确诊以后还能吃几年老本。那些边全职照顾孩子、边还要上班赚钱养的妈妈，只会艰难。
我住成了酒店集团钛金用户
我里没有老人可以帮忙，原来也想过继续请育儿嫂，让她承担日常照料和接送。后来我还是决定，在孩子上小学前多陪他几年。
孩子确诊之前，和育儿嫂的关系、和我的关系，其实都不紧密。而好的干预，先要有好的亲子关系。所谓“大脑发育的黄金期”，我希望能亲自陪他走过，这也是为什么我几乎把所有的寒暑假和节假日都用来陪孩子玩。
我记得邹小兵教授讲过：“快乐不干预”。
所以这几年，我几乎把所有寒暑假和节假日都用来陪孩子玩。面，我希望提他的适应能力，用新的环境和新的事物刺激他的大脑发育；另面，我也想多观察他，看他有没有新的兴趣，不要总是陷在很少的几个兴趣点里。
平时，我奔波在幼儿园、康复机构、医院、兴趣班和工作之间。到了周末，基本都泡在江浙沪周边，每年15万左右的亲子旅行费用就是这么花出去的。
从上海开车两三个小时，可以到苏州、杭州、湖州、嘉兴、锡。山水、古道、小县城、科技馆、博物馆，可选的地很多。
外出我习惯住酒店，图个省心。不用操心三餐，不用做务扫卫生，很多酒店还有游泳池和儿童游乐设施，孩子能玩得尽兴。因为住得多，我成了酒店集团的钛金用户，有费早餐，有时还能去行政酒廊用晚餐。
下来，周边好点的酒店晚几百块，有时比在上海单吃天还划。
长假和寒暑假，我会带孩子出国，或者自驾几个省份。这些年，他已经去过日本、马来西亚、菲律宾、泰国、老挝、韩国。我也带他跑过几趟长线自驾，pvc管道管件胶长的次有10000公里，大概把云南、贵州、广西、江西、安徽都玩了遍。
作为个六岁小孩，他现在去过的地，可能比很多成年人都多。他也非常喜欢旅行，喜欢坐飞机、火车和汽车，喜欢住酒店。
很多人说自闭症孩子容易刻板，害怕变化。但我儿子几乎没有这个问题。我不敢说这是旅行带来的结果，但旅行确实让他次次练习了变化。
带娃旅行当然不总是轻松汉中泡沫板橡塑板专用胶。
次带他去日本，他大概四岁多，特别害怕电动马桶的冲水声，怎么都不肯用。偏偏那次又赶上他肠胃不适，路上为了给他善后，我狼狈不堪。
有意思的是，闯过那关后，他面对新环境反而没有那么敏感了。像是突然跨过了个坎。
后来我再回头看，每次旅行都像次生活里的“脱敏”。他在路上学会适应变化，学会面对陌生，也学会在不确定里找到自己的节奏。
这些东西，坐在教室里很难学到。
前段时间带孩子复查，结果还是老样子。说没有失落是假的，但我现在已经不把全部希望押在个“奇迹”上了。孩子有孩子的进度，我也得有我的活法。
今年我开始大量运动，跳舞、网球、游泳。我把自己的焦虑扔进舞蹈房，有时天连跳四节。音乐全是昂扬的调子，像在给我气。
跳着跳着，孩子的干预、老师的投诉、工作的糟心事，会暂时从脑子里退开。
这是今年我花得值的钱。每小时几十块，买回来的是我自己的好状态。
小学以后，钱要按“能过下去”来花
孩子马上要上小学了。
基本确定会去对口公立小学。我已经听过了，这个学校比较宽松，个班20来个孩子，而且可以带影子老师。
上海的影子老师，全天个月大约2万元，半天也要万多。年按8个月，如果请全天影子老师，年大概16万元。
孩子有发育迟缓，大运动和精细动作都还欠缺，后面还需要些康复干预和兴趣班辅助。这样下来，小学以后，年直接花在孩子上学和支持上的钱，可能在20万元左右。
这笔钱会花多久，我现在也不知道。
是请到小学毕业，还是初中毕业？孩子什么时候能不需要？没有人能提前给我答案。
如果这笔固定开支每年都有，今后的旅行可能就要适当减少。毕竟我和孩子直在吃老本，不能只想着眼前舒服，也要量入为出。
孩子刚确诊时，我也想过房子，后来冷静下来了。
孩子还小，我已经做好了长期照顾他的准备。可我也知道，自己很难再像以前那样心赚钱。如果把钱都花掉，后面我和孩子怎么办？
现在我觉得，没有房是对的。
我们需要的是能持续的生活，不是锤子买。
我已经不奢望孩子考上大学。对他大的希望变得很具体：将来能自己交水电煤气费，能点外、叫快递，能做点简单的食物，能洗衣服、扫卫生，能自己坐公交地铁，能跟医生描述哪里不舒服。
说得再直白点，如果以后我给他留下笔钱，他不用工作，也能个人尽量安全地活下去。
这就是我现在想训练他的能力。
这三年，我也遇到很多同样处境的长。有的选择房干预，有的辞职陪读，有的把孩子送回老，自己留在大城市赚钱。没有哪个选择对正确。每都在拿自己手里有限的，做当下能做的安排。
我后来也看到过项关于自闭症儿童庭经济负担的研究。研究会把医疗、康复、交通、照护，还有父母减少工作带来的损失都进去。
那些数字提醒我件事：自闭症庭承受的，往往不是笔单的康复费，而是整套长期生活成本：钱是部分，时间是部分，妈妈的身体和精状态也是部分。
陪孩子走到三年，我也不再期待孩子成为精英，也尽量不去羡慕朋友圈里那些晒孩子成绩的朋友。
我开始在很小的进步里找快乐。
他学会了用筷子，我能开心半天；他终于开始不尿床了，我激动坏了；他说了句很搞笑的话，我会忍不住发朋友圈；他在绘画课上完成了幅歪歪扭扭的画，我把它裱起来挂在里。
这些快乐很小，但都是真的。
我和孩子之间，也慢慢建立起种很的理解和信任。他会每天跟我说两次“妈妈我你”，而我每天会跟他说很多次“妈妈你，永远陪着你”。
我知道他的每个表情、每个动作大概意味着什么。别人看来很难懂的地，我能读出点。
走过这三年，我可以很坦然地说：我尽力了。
未来会怎样，我不知道。
但我相信，只要我和孩子在起，只要我还能带他去看世界，我们就能继续走下去。
参考资料：
[1] Zhao, Y., Luo, Y., Zhang, R., & Zheng, X. (2023). Direct and indirect costs for families of children with autism spectrum disorder in China. Autism.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36880445/相关词条:玻璃棉 塑料挤出机厂家 钢绞线 管道保温 PVC管道管件粘结胶
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