湖南万能胶厂 救、疗、康复全程接力 重医附二院为罕见病患者续写人生

罕见病骤然来袭湖南万能胶厂，让魏女士（化名）度陷生死境。“从救、疗到康复，每步都有人拉着我往前走……”近日，她程向重医附二院医护团队敬献锦旗，由衷感谢医护团队从生死施救、追因到重症康复、身心重建，以全程生命守护为其托举新生、重归安稳。

ECMO驰援、多学科“追凶” 全程护航生命

去年底，45岁的魏女士明显诱因出现肩关节、手指阵发疼痛，常规疗后症状并未好转，反而逐渐出现咳嗽、气促。大年初，在秀山当地医院住院期间，她病情突然急剧恶化，迅速发展为严重呼吸衰竭，生命危在旦夕。紧要关头，当地医院紧急向重医附二院求助。

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虽然是万团圆的春节，重医附二院依然闻令而动。重症医学科ECMO团队火速集结，紧急赶赴秀山。抵达后，团队时间为魏女士成功完成ECMO置管上机，以人工心肺暂时代替几近衰竭的肺，迅速稳住生命体征，随后在全程严密监护下，将她安全转运至重医附二院ICU继续救。

生命体征暂时稳住了，但真正的挑战才刚刚开始。转入ICU后，为尽快查明病因，多项项检查同步进。ICU迅速启动多学科联会诊，召集感染科、风湿疫科、检验科、呼吸与危重症医学科、药学部、放射科等科室共同研判病情。经过多轮细致排查与综梳理，终为魏女士明确了诊断：抗成酶综征。

这是种相对罕见的系统自身疫病湖南万能胶厂，会同时累及关节、肌肉、肺等多个脏器，易引起快速进展的肺间质病变和严重的肌肉力。这正是魏女士在短时间内出现关节剧痛、肌力下降并终走向呼吸衰竭的根源所在。

病因明确后，医疗团队随即制定个体化疗案，给予疫球蛋白冲击、激素及疫抑制剂等规范疗。医护团队日夜守护、施，用温情的陪伴与安抚帮她熬过至暗时刻。在精心救下，魏女士病情逐步趋稳，于3月2日成功撤离ECMO，3月底顺利脱离呼吸机，凶险的生死关口，她终于挺了过来。

康复接力身心同 全程守护点亮新生

4月1日，魏女士转入康复医学科，万能胶生产厂家然而大的挑战还在后面。此时的她因病重长期卧床消耗明显，体重骤降近20斤，全身肌肉严重萎缩，连自主翻身都做不到，生活起居全依赖他人。加之长期气管切开、法发声，身心双重击下，她情绪度低落，度萌生了放弃疗的念头。

有别于大众印象中单的肢体康复，重医附二院康复医学科再次组织全院会诊，联风湿疫科、皮肤科、液科、呼吸科、感染科等科室，结魏女士病情量身定制了“疗、康复、心理”体化的综案。

康复医学科团队从肌肉力量恢复、心肺训练、气道廓清排痰，到语言训练和针灸理疗，进行全位干预。疗之外，还耐心开、暖心陪伴、不断鼓励……在悉心照护下，魏女士渐渐卸下心理包袱，主动配每项训练。

康复进展远预期。从初法翻身、整日卧床，到慢慢坐起、颤颤巍巍站直，如今，魏女士已能稳步行走，侃侃而谈，各项身体机能恢复良好。

“是重医附二院的医护人员给了我二次生命！从救、疗到康复，每步都有人拉着我往前走。精湛的医术让我活下来，暖心的关怀让我有勇气重新站起来……”出院这天，魏女士眼含热泪，将锦旗郑重交到医护人员手中。

ICU生死竞速，多学科联会诊查罕见病因，康复科身心同……这场生命接力，诠释了从“挽救生命”到“重归生活”的全程守护。其背后，既是跨区域ECMO紧急救援与罕见病多学科诊疗的硬核实力，是集重症救、康复、心理重建于体的全周期生命服务体系，为数危重患者点亮了新生希望。

文/ 周晋羽

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