新乡泡沫板橡塑板专用胶 北京日报纪事｜不是个人的战斗——渐冻症患者的“破冰”之路

渐冻症或许是罕见病里名气大的。物理学霍金，就是患者之。正如其名，这种经退行，会让患者身体各个部位肌肉点点萎缩，像被冰冻住样，逐渐丧失所有自主运动能力。自19世纪20年代被发现和描述以来新乡泡沫板橡塑板专用胶，渐冻症至今病因不明、法。 

2019年，京东集团原总裁蔡磊确诊渐冻症后，倾尽所有，开始了与这世界症的抗争之路。

这不是蔡磊个人的战斗。他和团队创建了“渐互助之”平台，链接全球2万名渐冻症患者，携手全球数百位科学，作、进累计近300个药物管线及疗路径的临床前和临床研究。表示，“蔡磊联全球科学，把渐冻症药物研发的时间向前动了至少10年。”

现在，渐冻症患者的“破冰”之路还在探索，战斗还在继续，曙光可能就在明天。

目前，蔡磊的吞咽几近丧失，只能由位护工扶着头，位护工用针管喂药。邓伟摄

用眼睛“时间”

与渐冻症抗争6年的蔡磊，目前已进入终末期，全身瘫软、法说话。用他自己的感受来说，“时刻疼痛酸楚、麻木难忍，频繁窒息憋闷，却法呼喊表达。”

约访蔡磊，对记者来说，是个艰难的决定。然而，与蔡磊助理、团队运营负责人陈滢芳沟通后，蔡磊却欣然应允。

个周四的上午，记者敲开了蔡磊的门。进门前，陈滢芳给记者喷了两遍消毒液，递上只口罩。“和蔡总接触的人都需要‘空气隔离’。”陈滢芳说，“渐冻症患者感冒的风险比常人很多，任何病毒都是致命的。此前，蔡总因次感冒直接进了ICU。”

蔡磊的中，有几尊造型各异的孙悟空雕像，这是他的精寄托。

进门，迎面的柜子上，放了四尊造型各异的孙悟空雕像。这是蔡磊的精寄托。他在自传《相信》中提到，过去20多年，他的网名直叫“石头”。生病后，他把微信头像换成了孙悟空，“希望能像石头里蹦出的猴样，即使在五行山下被压了500年，依然能石破天惊，个天翻地覆。”

因为蔡磊正在开会，记者在客厅等候。客厅的茶几上，堆放了几件医用器械。餐厅的餐桌被到角落，中间放着两张办公桌和两台电脑。位工作人员正在电脑前忙碌，两位护工在用水兑药。

兑好的药装在针管里，里面添加了藕粉，充当增稠剂，以止呛咳。食物也需要成糊糊，过两遍细筛。前不久，蔡磊发朋友圈称：“已经年没有尝过饭菜味道”，非常想念妈妈的饭，小时候的味道。

阳台的角落，放了把折叠轮椅，看起来很久没有开。年多以前，为了预突发情况，蔡磊的住所兼办公室搬到了天坛医院附近。他几乎没出过门，大多数时间都在间二十平米的卧室里，或者说，在卧室的办公桌前。

会议结束后，记者走进蔡磊的卧室。只见他穿着身灰居服，头发梳得丝不苟，衣角也十分平整。陈滢芳告诉记者，生活助理每天都为蔡磊整理仪容仪表。“他希望在公众面前呈现出好的状态，即使身体非常艰难，也不希望让大觉得他不能继续工作了。”

尽管全身瘫软，蔡磊仍端坐在电脑前，脖颈倚靠在支架上。时不时，他的脖子会歪向侧，身旁的护工立刻帮忙扶正。由于法说话，他只能用眼控仪与世界交流。眼控仪放在电脑显示器底部，他注视电脑屏幕，转动眼球，屏幕上的光标随之移动，出个又个字。

用眼控仪操作电脑并不轻松。有时保存或删除不当，需要重写遍，蔡磊的喉咙里就会发出声低沉的叹息。即便如此，与人交流时，他会反复确认文字的准确，甚至标点符号错了，也会转动眼球，让光标回到原点，重新校正。

目前，蔡磊每天仍坚持用眼控仪工作十多个小时。受访者供图

在办公桌的右前，有面镜子，通过反射，蔡磊能观察到访客的眼，以判断对是否理解他的意图。办公桌的左侧，有个站立式显示屏。屏幕上是科研团队的监控画面，这让他有种“和团队在起”的感觉。

陈滢芳向记者解释，蔡磊是个事巨细的人。他不仅考虑自己的率，同时考虑身边所有人如何跟他配，从而节约每秒时间。

“时间”，用蔡磊的话来说，曾是他“不惧且得意的”。他曾带团队开出内地张电子发票，花45天时间完成竞争对手10个月干的活，几天几夜不睡觉，把每分钟都投入到工作中。同事都说，他是“拼命三郎，铁的”。

即使现在“身体像磁铁样被禁锢得动弹不得”，这种特质并没有消失。

从早上八九点到晚上十点多，蔡磊每日的议程安排得很满：开会、读文献、与病友交流、跟进科研项目……关于工作的任何消息，他从不让别人帮忙代回，即便是句简单的“收到”，都要亲力亲为。

“时间不等人。”蔡磊用眼控仪写道：“每当看到曾经熟悉的病友个个倒在黎明前，而新的病友还在苦苦等待药物研发的新进展，我刻也不能停。这种紧迫感会鞭策我战斗到后刻。”

强度的工作，正在加速摧毁蔡磊的身体。

他搭在椅子上的双手，有些浮肿。陈滢芳说，“不只是双手，脚趾、腿部也会因为长期不动而浮肿。这是病情进展引发的并发症。”每两小时左右，4位护工会将他“搬”到躺椅上，被动活动肢体，拍按摩，缓解压痛。

他对温度变得其敏感。卧室的墙上，贴着张写着“温度”的字条。提醒身边人，时刻保持室温在24.5℃到26℃之间。护工时不时用手触摸他的双手，如果太凉，就会用毛巾将其包裹。

从起身到睡觉的每个动作，蔡磊都离不开外力协助。煎熬的是夜晚，由于呼吸肌已经严重受累，他躺下后须全程佩戴呼吸机，夜里肌肉和韧带疼得要叫人帮他翻身十几次，彻夜难眠。

“身体被禁锢得越紧，我的精反而越自由、越强大。”蔡磊把这场残酷的病痛，比作把铁锤，敲碎了他所有的退路，也激发了他格中致的韧和乐观，“它们是我对抗命运的底气。”

“人生被劈成了两段”

2018年8月，蔡磊的左胳膊开始昼夜不停地“肌束震颤”，俗称“肉跳”。以为是过度疲劳，他没当回事，拖了半年才去协和医院检查。医生看了报告说：“情况不太好，你有时间住院吗？”

蔡磊没有追问什么叫“不太好”。他是“工作狂”，没时间住院，每天按部就班地开会、加班、听汇报，但左胳膊仍在“肉跳”。他又先后到宣武医院、天坛普华医院检查，跑了不下三四趟。

医生们的态度都差不多新乡泡沫板橡塑板专用胶，“黏黏糊糊、悬而未决”，说得多的就是“多休息”。蔡磊后来才知道，业内流传句话“罕见病医生比罕见病还罕见”。罕见病患者几乎都有曲折就医的经历。

蔡磊（左四）和北医三院经内科主任樊东升（左三）、清华大学长聘教授贾怡昌（右二）及科研团队影。 受访者供图

直到有天，位医生对蔡磊说：“哪儿也别去了，你去找樊东升医生，看看是不是运动经元病。”

樊东升是北京大学三医院（以下简称北医三院）经内科主任，国内早从事渐冻症临床研究和诊疗的之。2019年9月，樊东升看了蔡磊的检查报告，直截了当地说：“只有种可能了，渐冻症。”

渐冻症，学名叫肌萎缩侧索硬化（ALS），是种经退行，被列为世界五大症之。患者大脑和脊髓的运动经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力随之丧失，肌肉日益萎缩，身体终会像“融化的蜡”样塌陷下去，比症还要残酷。

因为是罕见病，不好诊断，渐冻症患者从发病到确诊，平均耗时13个月。物理学霍金是广为人知的渐冻症患者。他21岁确诊后，在全球顶医护团队的精心护理下，奇迹般地与病魔抗争了55年。而大多数渐冻症患者没有那么幸运，会在2到5年内死亡。

“没有人准备好死亡。”彼时，41岁的蔡磊，从“小镇做题”路奋斗到京东集团总裁，在集团内部连续成立4创业公司，事业蒸蒸日上；和妻子段睿结婚年多，刚刚喜获麟儿，美好的画卷正徐徐展开。回想起确诊的那天，他说，“我的人生被劈成了两段”。

蔡磊开始四处求医问药、遍访国内外、尝试各种疗法，并狂查文献、看论文，“想要找到活命的机会”。但让他望的是，两百年来，渐冻症至今病因不明、药可，现有疗法仅能有限延缓进展，法阻止病情发展。

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为什么会这样？

蔡磊找主医生樊东升求解。樊东升告诉他，渐冻症这样的罕见病之所以难，面是它病因复杂，主要发病器官是大脑和脊髓，法在患者生前进行活检；另面是患病人数少，很难掌握足够的研究数据。

统计数据显示，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人。按照病程2至5年估，目前全国的渐冻症患者应该有6万至10万人。然而，20多年来，在北医三院注册登记的渐冻症患者只有5000多例。

而病人在不同医院问诊，医疗数据又法通、共享。种种因素叠加，近200年来，对渐冻症的医学研究几乎毫进展。医生也十分力。

“那咱们就建个大数据平台，收集患者信息和数据。”蔡磊自诩是“奇葩”的渐冻症患者，他很快从自己的情绪中跳脱出来，向樊东升提议用大数据把所有患者链接起来。

这不是临时起意。在北医三院住院期间，蔡磊结识了天南海北的病友，大多数跟他样，正值壮年，是庭和社会的中坚力量，面对症却药可。他由此心生个朴素的愿望：“为渐冻症救做点什么”。

从医多年来，樊东升接诊过各种各样的病人。与大多数患者相比，蔡磊的心理过渡期结束得太早了。但蔡磊的这句话，让他振奋大于意外。

早在20年前，樊东升就有意识地带团队收集渐冻症患者数据。每三个月对患者进行次面访或者电话随访，新其病情进程及用药果，以此观察患者病史。但三个月对于监控病情变化来说，不够，只能看到大致轮廓，对新药研制也不够、准确。

“如果大数据能实时反馈患者病前、病中、病后的变化，我们就能早确定用药、不用药的区别，早发现有苗头的药。对于些平台的新药研发，也可以大幅缩减时间成本。”樊东升和蔡磊拍即。

“后次创业”

其实，早在本世纪初，互联网医疗刚刚兴起时，就有不少公司尝试搭建患者大数据平台。些公司投入了大量资金、人力成本，但面对医院、患者等重重壁垒，终半路撤退。

让企业们头疼的问题是，平台凭什么让患者配？平台与患者建立联系需要信任，培养信任需要时间。资本等不起。

而当蔡磊把建立大数据平台的想法，发到北医三院的小病友群里时，十几个人都致表示支持，有的还积荐其他病友给他。蔡磊相信，“人类的悲欢并不相通，但症病友之间可以。”

如何把十几个病友扩大到全国范围内成千上万名患者？

蔡磊没有好的办法，只能个病友、个病友地加微信去认识、去交流。他前后加了上千个病友，对每个病友的背景、庭、病情进程等了如指掌。

收集数据需要填表。当时，业内现有的量表，面对的是医生，业术语多，晦涩难懂。要让患者及其属配，须设计份通俗易懂的量表，且需要重新开发设计补充很多靶向病理病因的指标。

隔行如隔山。蔡磊虽然是互联网行业“老兵”，但在医学域是“小白”。他前后买了70多本业书，刷了1000多篇核心论文，学习渐冻症的相关知识。

2020年年中，患者大数据平台搭建完成，蔡磊起名叫“渐互助之”。平台采集每名患者360度全生命周期数据，截至目前，已注册过2万名渐冻症患者，成为全球大的民间渐冻症患者科研数据平台。

但只有数据并不解决问题。

罕见病大的难题是药可。由于患者少、市场规模小、研发成本，很多药企对此望而却步。罕见病药物又被称为“孤儿药”。目前全球7000多种罕见病中，有95依然药可。

渐冻症是罕见病中的“硬骨头”。目前，全世界没有任何可以阻止渐冻症病情发展的药物。经美国食品药品监督管理局批准的，只有力如太（也称利鲁唑）、依达拉奉注射液。而这两种药只能微弱地延缓病情进展，作用非常有限。

国内有没有正在研发渐冻症药物的企业？蔡磊先后拜访了多药企，答案都是：没有。“因为款药物从基础研究到审批上市，是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏。对企业来说，他们只是做了奈又理的选择。”

次偶然的机会，位关注经退行的药学辗转找到蔡磊。他告诉蔡磊，他们已经做了六七年渐冻症药物研发，由于资金不足不得不搁置，希望能找到多资金支持。

蔡磊这才意识到，在药物研发链条中，论是患者、药企还是科学，都只能在自己关注的域努力。各自的使命与追求并不致新乡泡沫板橡塑板专用胶，从而使整个链条的进程低且漫长。

“我要做这个链条中的催化剂和加速器。”蔡磊把患者、药企和科学比作电商模式，他要做链接整个系统的平台，让科研加速，让药企的变现路径短，也让患者得到药品的速度快。“哪怕我们这批病友赶不上，也定会给未来的病友带来多希望。”

当蔡磊把这个想法告诉妻子段睿时，“她觉得我了”。段睿是北京大学医学部药学业本硕连读，拥有制药利，知药物研发钱、时间、人力，何况渐冻症连致病机理都不明确。

“你连敌人都不知道在哪儿，怎么？”段睿问蔡磊。

蔡磊没有回答。他后来在《相信》中写道：“做这件事之初我就知道，它大概率会失败，起码对救我的命来说，大概率会失败，但眼前只有这条路，不要问，走便是了。”

动渐冻症药物研发，成了蔡磊生命中“后次创业”。他开始游说作、撬动资源，和药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学讨论科研转化和渐冻症药品研发的可能。

但让切可能落地的前提是，找到足够多的钱。

蔡磊给自己立了个“小目标”：先融10个亿。多年的工作经历，让他对这个目标信心十足。他拉了个名单，约见了100多个投资人、企业，经历了200多次融资路演，“几乎都失败了”。

有企业直接告诉他：“蔡总，诚心劝你句，你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元，好好养病，你别再折腾了。”蔡磊拒了好意，“救我个人不是我的追求，我需要的是上亿元的资金，是能支撑药物研发的大钱。”

融资困难，那就改成慈善筹款。

2021年夏，蔡磊发起二次“冰桶挑战”，呼吁全社会为攻克渐冻症捐款。结果依然令人失望，捐款的总额不到200万元，大多数是自己和朋友捐的，来自社会陌生人的捐款只有10多万元。

筹不到钱，蔡磊陆续把里的车、房子和大部分股票都了。团队成员因为看不到希望，不断有人离职。而蔡磊的身体情况也在急速下滑，“连拿起手机处理信息、字的能力都已经丧失。”

2022年，蔡磊经历了艰难的时刻，开始准备自己的身后事：写本书，找接班人，签署遗体和脑脊髓捐献，设立永续存在的基金以继续支撑科研事业……

山穷水尽之际，段睿提出来直播带货。蔡磊有点抵触，“不是我过去做的科技、互联网，货太掉价了。”但科研太钱了，他说服自己，“为了做公益支持科研，干啥事都不丢人。” 

蔡磊和妻子在直播间。

2022年9月，蔡磊的“破冰驿站”直播间正式上线。他从不在直播间惨，也不轮椅、呼吸机这样的医疗器材。直播间成了扇窗口，他向病友们汇报药物研发的新进展，呼吁多科学关注渐冻症。

段睿慢慢放下了自己的审计工作，给直播间选品、策划、沟通供应链，成了蔡磊得力的助手和战友。每天工作到凌晨两点，全年休，但她和蔡磊不分钱工资，直播间的所得全部用于攻克渐冻症。

谈及妻子，蔡磊的脸上泛起了笑意。“她比我优秀。还记得，她从药学业转行，考注册会计师、注册税务师，很多科班出身的都用四五年时间、50多分过的分数线，而她两年多时间全部考完，PVC管道管件粘结胶平均80分左右，我都做不到。”妻子放下自己的事业，帮他筹集研发资金，他直心有歉疚，却没跟她表达过。

如今，“破冰驿站”已成为年流水几十亿元的头部直播间，在平台的粉丝量过550万。2024年1月，蔡磊在社交平台上宣布，他和夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的科研。

“我想在死前，救下100万人”

药物研发有个“双十定律”魔咒，即研发款创新药需要耗时10年、投入10亿美元，且成功率低于10。

而罕见病的药物研发，比“双十定律”残酷。

蔡磊决定用自己的式动药物管线，加速研发进程。他搭建了个30多人的研究团队，每天海量阅读相关文献，寻找任何可能的线索。

2025年，他引入AI科研大脑，24小时阅读关于经、肌肉、疫等面尽可能多的论文，整理并分析了数百个药物的临床前实验果排名。“只要在科学原理上有攻克渐冻症的可能，论多难，我们都会时间去联系、去动、去验证。”

蔡磊说服很多做基础研究的科学，转向研究渐冻症。

卢云峰是美国加州大学洛杉矶分校纳米材料域的，2019年，他和团队研发出了种新型纳米胶囊，可以穿越脑屏障，实现的中枢经系统药物投送。

渐冻症之所以难疗，不仅在于病理不明、靶点不清，还在于人的大脑经系统有个的护城河——脑屏障。它使大多数药物，都没办法进入到人的大脑。

“如果新型纳米胶囊能充当‘快递员’，递送些经营养因子给渐冻症患者，对疗可能有很大的希望。”蔡磊看到论文后，想到这点，立即辗转与卢云峰取得联系。

卢云峰被蔡磊的故事所感动，认为这个想法“可行”，于是决定“下个月就回国作”。卢云峰对蔡磊说，“我在美国这么多年，也想回国做点有意义的事情。”

2022年初夏，卢云峰回国。两位“科研网友”在北京见面，约好的咖啡馆没开门，两人就边走边聊。卢云峰顺路买了几罐啤酒，两人干脆坐马路牙子上喝酒聊天。蔡磊的手没法自己拿，请司机帮着开瓶，喝了小半听，又开心又有点想哭。

那天，蔡磊在朋友圈里写道：“在这个世界上，有人把症患者当作肥肉宰割，有人却不远万里抛弃事业为救助我们。那天我们就坐在马路边上，起把科研临床前案全部敲定。”

天坛医院常务院长伊龙新乡泡沫板橡塑板专用胶。

都医科大学附属北京天坛医院（以下简称天坛医院）常务院长、经病学中心席科学伊龙也为蔡磊“增加了研究赛道”。

2020年，伊龙在天坛医院次见蔡磊。当时，蔡磊确诊不久，决定向渐冻症宣战。“他对我说，他从小就梦想当科学、当医生，为人类创造真正的价值。但考时，父亲给他填报了中央财经大学，后来就直搞财务、互联网。现在终于有机会把剩下的短暂时光，用来探索科学了。”伊龙回忆道。

“很少有患者像他那样坚强、乐观。”作为经病学，伊龙很清楚，“渐冻症非常残酷，病情进展快，大脑会比清醒地看着身体点点萎缩。蔡磊不仅没有为此消沉，还为整个群体奋战。”

让伊龙动容的是，蔡磊笑着对他说：“以运动经元病为代表的重大经退行过2000万人，我想在死前救十分之，救下100万人。”

“我们做医生的，辈子才能救多少人？”伊龙开始不太相信，但蔡磊给他讲如何用互联网、用资本动渐冻症科研，“眼十分坚定”。

天坛医院是世界顶的经科学研究中心，拥有全国唯个国经系统临床医学研究中心。“我们有同样的使命”，伊龙向蔡磊承诺，“我们可以把全国的同道团结起来，帮你做好这件事。只要你有前景的药物上线，我们会在保障伦理的前提下以快的速度上临床。”

伊龙后来用“量子纠缠”形容彼此的相遇。他告诉记者，“蔡磊就比我小两岁，我们有很多相似的经历，把救人当成种事业。相处久了，发现他很善良，跟哥们儿样，只要他提任何需求，我都当成重要的事情去做。”

伊龙甚至把自己研究团队的部分核心骨干从脑小管病向转向经退行研究。“对医生而言，改赛道其实很难，相当于你本来是唱歌的，现在要改说相声。但是我们愿意为他去冒风险，去做新的探索。”

不只是卢云峰和伊龙，在蔡磊的动下，越来越多的科研团队开始聚焦渐冻症等经退行。

目前，蔡磊团队已携手全球数百位科学，作和进累计近300个药物管线与疗路径的临床前研究，其中过30个项目进入临床阶段。而在2020年之前的过去30年，关于渐冻症的药物管线只有14条。

伊龙能直观感受到“井喷式”的变化。他说，“过去，我们疗渐冻症患者，就是用力如太和依达拉奉注射液。但在蔡磊的介入下，很多药物管线已经进入临床阶段，我们多时有11条管线同时开展研究。”

“200年来幸运的批病人”

相比传统的终身吃药，近年来，“针给药管数年”的基因疗，让很多罕见病人看到新的希望。

渐冻症患者分为散发型和族型。其中，90属于散发型，由于病因不明，难以研发出药物。只有5到10明确与基因突变有关，SOD1是目前科学发现渐冻症致病比例较的基因。

李龙承博士在实验室。

中美瑞康创始人兼CEO李龙承是“RNA激活”域的开创者。2019年，他在研发套中枢经系统的递送平台时，选用SOD1基因进行实验，取得了显著果。这让他意识到，或许能研制针对SOD1基因突变所致渐冻症的药物。

2022年初，李龙承从网上看到蔡磊的事迹后，决定找其作。他在“渐互助之”微信公众号后台留言，介绍自己的研发思路。3天后，李龙承和蔡磊有了次线上沟通。

让李龙承印象刻的是，“虽然蔡磊属于散发型患者，知道这款药救不了他，但他很快决定与我们作，进步安排临床前动物实验。”

药物研发要做大量动物实验。按照常规，从作沟通、谈判签约、动物预订到等待实验完成，需要年左右时间。而在蔡磊的助力下，李龙承的动物实验仅用了90多天，缩短了3/4的时间。

之所以如此，得益于蔡磊的提前布局。

早在2020年，蔡磊开始作搭建小鼠基地。当时，国内SOD1基因突变小鼠主要从美国，不仅耗时数月且成本昂，只25克的小鼠价格可达数千甚至上万元。蔡磊在作基地大量培育实验小鼠，多时有1500只可同步接受药物实验。

只小鼠的实验费用要几百元甚至，而蔡磊偿提供给李龙承团队使用。实验结果令人惊喜，小鼠用药后生命周期变长。2022年8月，蔡磊飞到上海与李龙承会面，商讨下步的临床试验。

2023年3月，李龙承团队这款针对SOD1基因突变渐冻症的“RAG-17”药物，获得美国FDA孤儿药认定。这意味着药物试验即将步入临床阶段。

受试者招募素来是临床试验阶段的难题。对罕见病来说，是如此。

伊龙向记者解释，渐冻症非常复杂，有很强的异质，每个人都不样。种药物可能对部分患者有，但对其他人可能。另外，运动经元作为中枢经系统细胞，死亡后法再生。因此，临床试验须招募早期患者，否则将干扰疗评估。

“过去，医院的受试者招募就像‘守株待兔’，医生是被动的，患者也是被动的。”伊龙介绍，尤其在罕见病患者中，多数人不符入组标准，符标准的又不定愿意入组。再加上患者人数少、地域分布不集中，有些项目仅患者招募就要花两年，甚至数年时间。

但蔡磊颠覆了这种传统。试药招募在“渐互助之”发布后，平台结数据库中的患者数据提前筛选，以小时为单位进行招募，率可以达到传统临床试验招募速度的10倍以上。

当时，“RAG-17”药物临床期需要20名患者，而招募通知发出后，很快就有600人报名参加。

渐冻症患者小刘用药两年后，病情稳定，可以不扶东西站起来。乔彦杰摄

小刘就是其中之。2020年，24岁的小刘忽然感觉左脚走路使不上劲，频繁崴脚。起初，她以为是肌肉或骨骼出了问题，去医院拍片却未见异常。几个月后，她发现左腿明显比右腿瘦了圈。

“感觉不对劲”，小刘立刻和人到北京求医。次年5月，在北医三院做了各项检查后，她被确诊为渐冻症。“当时没有想象中那么难以接受，因为焦虑和崩溃对病情没有任何帮助。”小刘说。

确诊后，小刘曾继续回南京工作了段时间，后来病情进展，回到黑龙江老。2022年，仅仅年时间，她已经法行走，出门只能靠轮椅。“平常人简单的日常生活，对我来说，变成了系列危动作的冒险。”

人带着她四处求医，但都毫果。2023年，小刘的父亲在“渐互助之”病友群里看到了“RAG-17”试药招募信息，给小刘报了名。

小刘是SOD1基因突变类型的患者。“当时，对我来说切都是未知的，就想试试，万呢？”幸运的是，她符筛选条件，赶上了临床试验早阶段的IIT试验，即研究者发起的试验。她是二名受试者。

临床试验在天坛医院。2023年春天，小刘在蔡磊的办公室次见到蔡磊。那时他的上肢已经瘫痪，还能走路，说话声音沙哑。他对小刘说：“小姑娘，你可能有救了。”

“我不太敢相信，因为直以为这个病是没有救的，但他给了我很大的鼓励。”此后八个月，有7针药物通过腰穿注入小刘体内，之后是密集的评估检查。蔡磊和药企团队覆盖了所有疗开销，天坛医院也承担了试药的人力与管理成本。

肌电图检查过程很痛苦，“做次哭次”，但小刘感受到身体有了微妙的变化。试药结束后几个月，她能短暂地站起来几秒钟。虽然下半身像不倒翁样，依旧没有支撑点和平衡感，“但它像按了暂停键，停住了”。

这两年，小刘的身体明显比之前好转了很多。如今，她在不扶东西就能站起来，甚至可以走三四米远。尽管出行仍需轮椅，但她已能兼职从事修图、剪等工作，每月有定的收入。

“是蔡磊给了我二次生命。”小刘至今仍记得，在天坛医院参与药物试验时，蔡磊去病房里探望她。蔡磊非常羡慕地对她说，“你真的好幸运，我都没有你幸运。”那次之后，小刘再也没见过蔡磊，直想当面感谢他。

2025年12月，小刘在与蔡磊连线时说，“不知道如何报答你”。蔡磊在里笑着摇头，回应道：“你是200年来幸运的批病人，需报答，请好好珍惜生命，创造有价值的人生。”

“蔡磊就是这样，虽然他知道那个药自己用不了。但他看到那些基因型的病友能够取得定的疗，比谁都兴。”伊龙感慨。

幸运的不只是小刘，伊龙告诉记者，“现在我们有很多药已经展开临床试验，在天坛医院接受疗的基因型患者中，大多数患者用药后都能看到可喜的果，能稳住，病情不再恶化。”

“蔡磊功不可没。”伊龙认为，“他把渐冻症药物研发的时间，向前动了至少10年。不光是渐冻症，与其发病机制相近的阿尔茨海默症、帕金森等，由于发病进程缓慢，研究进程相对长。如果能在发病期短暂的渐冻症上找到有的药物，对其他经退行来说，也容易开发出新药。”

可贵的是，蔡磊为医学疗提供了种新范式。伊龙将其比作“创新联体”，“就是把顶的医生、医院、基础科学、药厂和患者的意见袖联起来，定会发生催化反应，产生1+1>2的果。”

“光后颗子弹”

如今，这场“破冰”战役已看到阶段的曙光，但蔡磊依旧充满紧迫感。

“每个能走到临床阶段的项目，都是从九死生的筛选中幸存下来的。”蔡磊向记者举例，“RAG-17”药物在IIT研究中已经有令人振奋的临床疗，但在进临床时仍面临巨大的资金压力。

有人把攻克渐冻症比作“骑自行车上月球”。和渐冻症抗争了6年，经历了数次失败。蔡磊发觉得，“渐冻症研发的科学难度，确实太大了”。

他也有失落的瞬间，但不会直气馁。“个案失败，马上站起来进下个，直到成功为止。”这是他克服焦虑的法。

攻克渐冻症这世界难题，“不是朝夕就能达成的，不是凭谁己之力就能搞定的。”他坚持长期主义，让代代人接力下去。

2020年，有位病友大姐找到蔡磊说：“蔡总，你能不能联系北医三院，拿我的身体去解剖，去研究这个病？”开始，蔡磊以为她是在开玩笑，后来她隔三岔五发来信息，蔡磊才知道她是真的。

大姐说：“我快70岁了。我有幸福的庭，有孝顺的子女，还有可的孙子，此生没有什么遗憾了。看到你们才40来岁就得这个病，我觉得上天对你们不公平，所以我想能不能把我的身体捐给医学，让他们解剖我，找到病因，就能把大快救活了。”

蔡磊受震动。他把大姐的意愿转告樊东升，却意外发现，还没有例渐冻症脑、脊髓组织的样本。樊东升解释说，受文化影响，很少人愿意捐献遗体。渐冻症需要的研究样本是脑、脊髓组织，而脑组织好在捐献者去世数小时内提取，否则会失去科研价值。国内只有顶医院病理科的个别大夫能够完成脑组织的提取。

“没有样本就没法研究。”蔡磊决定动这件事，“我就豁出去，光后颗子弹，把自己的身体捐出去，为下代病友带来大的救希望。”

2022年，蔡磊联器官移植发展基金会、人脑组织库协作联盟等，发起“渐冻人脑组织库计划”。他在所有病友微信群里发起倡议，并带头签署捐献遗体志愿书。

几个月后，有1000多名渐冻症患者及其属，签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中包括“人民英雄”国荣誉称号获得者张定宇。

质疑、谩骂也随之而来。有人在微信群里大骂：“蔡磊就是为了诈骗病友的遗体！”也有人说蔡磊是“作秀”“骗钱的”。蔡磊为此心寒过，但他没时间去计较。

在蔡磊的努力下，截至目前，遗体捐献已完成10多例，支持了多位科学的研究团队。“虽然有了0到1的进展，但对科研需求还是远远不足。”蔡磊希望有多人捐献。

2023年5月，蔡磊曾前往杭州的国脑库参观。这里存放着捐献者的脑组织，几块“语良师碑”上刻着捐献者的名字。后来和媒体聊起这次经历，他“罕有地爆出长达十几秒的呜咽”。他知道这些舍身奉献的人是谁，“是我让他们捐的……”

在伊龙看来，“建立渐冻人脑组织库，对全国乃至全球科学来说，都是有战略意义的。”他认为，如果蔡磊是健康状态的话，定是个非常好的科学，有致的乐观、探索精和战略眼光。

天坛医院曾给蔡磊做过头部经管耦联和脑电波分析，发现他的脑波是个亢奋型的脑波，“处于个交感和应激压力过度被激活的状态”。伊龙直劝蔡磊，“这个病要多休息，但他仍然每天工作十几个小时，他跟我讲，‘我要光后颗子弹’，那你发发也可以啊。”

晃六年了。伊龙忘不了，个春日的下午，他和蔡磊约在四院里谈事。“那时候，他走路已经步履蹒跚了。我俩聊了会儿，从四院走出来，天特别蓝，路边的玉兰花刚开，他看了看树，抬头看了眼天，地吸了口新鲜空气，眼里充满了留恋。”

眼下，又是玉兰花开的季节，蔡磊已经法出门了。但伊龙相信，“这场由蔡磊发起的‘破冰’战役，会让越来越多被‘冰封’的生命，有望看到春天。”

（本文参考蔡磊著《相信》，应访者要求，小刘为化名）

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